- No todas las personas con párkinson en Madrid tienen un acceso igualitario a los tratamientos de segunda línea, por ello, también se propondrá la implantación un centro de costes centralizado.
- Este jueves, la asociación formalizará estas peticiones durante la Jornada del Día Mundial del Párkinson, que tendrá lugar en CaixaForum Madrid, ante el consejero de Sanidad.
Bajo el lema “En 2040 el párkinson será la enfermedad grave más común. Conocerlo es el primer paso para combatirlo”, la Asociación Parkinson Madrid celebra este jueves, 11 de abril, el Día Mundial del Párkinson con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y su repercusión en el futuro.
Tendrá lugar este jueves, 11 de abril, en el auditorio de CaixaForum Madrid (Paseo del Prado, 36), a partir de las 11:00 horas. Los neurólogos Juan Carlos Martínez Castrillo, jefe de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Ramón y Cajal, y Esteban Peña, coordinador del grupo de estudio de Trastornos del Movimiento de la Asociación Madrileña de Neurología y responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sanitas La Moraleja, hablarán sobre los actuales tratamientos para la enfermedad y los nuevos ensayos clínicos.
A las 12:30 horas se otorgarán los Premios Parkinson Madrid 2018. El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, entregará el XVII «Premio Meritorio Parkinson Madrid 2018» al Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, por su esfuerzo para abrir la primera delegación de la asociación en su municipio.
Por su parte, las auxiliares del centro de día de la Asociación Parkinson Madrid recibirán el XIII «Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid 2018» de manos de la viceconsejera de Políticas Sociales y Familia, Miriam Rabaneda. Finalmente, el «Premio especial 25 aniversario» será recibido por los fundadores de la asociación.
La Asociación Parkinson Madrid, declarada de Utilidad Pública y que cumple este año su 25 aniversario, solicitará a la Consejería de Sanidad que los casi 19.000 madrileños con párkinson sean tratados exclusivamente por especialistas en la enfermedad así como la creación de consultas de trastornos del movimiento en todos los hospitales dotadas de atención de enfermería especializada.
Y es que, entre consulta y consulta de neurología, que puede oscilar entre 4 y 12 meses, las personas con párkinson pueden sufrir problemas graves como bloqueos al andar, delirios, alucinaciones o falta de efecto de la medicación. Actualmente no existe ningún mecanismo real y efectivo para acudir de forma urgente a un servicio especializado.
También se ha detectado diferencias entre los afectados de párkinson a la hora de acceder a los costosos tratamientos de segunda línea (cirugía de estimulación profunda, bombas de Duodopa, bombas de apomorfina, etc.), ya que su aplicación depende de los recursos económicos de cada hospital o de su disponibilidad técnica.
Por ello, la Asociación Parkinson Madrid propone la creación de un centro de costes centralizado para el acceso universal de todos los madrileños que padecen la enfermedad, independientemente de su código postal, así como vías de derivación claras y transparentes para que las personas que estén asignadas a un hospital no provisto de estos recursos puedan beneficiarse de estos tratamientos.
En el ámbito social, la Asociación Parkinson Madrid exigirá un reconocimiento de discapacidad de, al menos, el 33% cuando exista diagnóstico de enfermedad de Parkinson o parkinsonismo y un reajuste en los requisitos para la prestación económica vinculada al servicio en la Ley de la Dependencia.
Y es que, hasta ahora, para que se financie un servicio, es imprescindible haberlo contratado de forma privada 4 meses antes. Además, la cuantía de la ayuda se calcula a tenor de lo que venía desembolsando la persona. De esta forma, las personas con rentas más bajas no pueden beneficiarse de esta prestación.
La enfermedad de Parkinson
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante. Aunque el síntoma más conocido es el temblor, cabe destacar que muchas personas afectadas no lo tienen. Hay muchos otros síntomas motores y no motores, que en ocasiones son mucho más incapacitantes, siendo muy frecuentes la depresión, la ansiedad o los trastornos del sueño. Esta enfermedad fue considerada durante mucho tiempo una alteración poco frecuente.
Sin embargo, los trastornos neurológicos son hoy una de las principales causas de discapacidad a nivel mundial, y el párkinson la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento en el mundo. La incidencia de la enfermedad aumenta con la edad, y la población mundial está envejeciendo.
Además, nuestros hábitos de consumo o el aumento de la longevidad también influyen en este crecimiento. Ya son más de 160.000 personas afectadas en España, 190.000 en Madrid y más de 7 millones de personas en todo el mundo. Y esta cifra continúa creciendo.
Nos enfrentamos a un futuro complicado. Según los últimos estudios, en 2040 el párkinson superará los 12 millones de personas afectadas en todo el mundo. Si no hacemos nada, el párkinson se convertirá en la enfermedad grave más común.
El aumento en la incidencia de la enfermedad de Parkinson no solo supone un mayor número de personas afectadas, sino también un aumento de los costes sociales y sanitarios. Además, cada día más personas jóvenes se enfrentan a un diagnóstico de párkinson, siendo 1 de cada 5 diagnosticadas con menos 50 años. Y como decíamos, estas cifras siguen creciendo.
«No permitamos que el párkinson se convierta en la enfermedad grave más común. La sociedad ha luchado en la historia contra muchas pandemias a través de la sensibilización y el conocimiento. Los investigadores e investigadoras proponen un pacto para prevenir, cuidar y tratar la enfermedad, a través de la comprensión de las causas, los síntomas y las repercusiones del párkinson. Conocerlo es el primer paso para combatirlo», inciden desde la asociación.
