Neumólogos y enfermeras del Hospital Clínico San Carlos, centro público de la Comunidad de Madrid, han organizado una jornada con pacientes y familiares de fibrosis pulmonar donde se presentó el diseño de una nueva aplicación tecnológica ideada para mejorar los cuidados enfermeros y la adherencia al tratamiento de estas personas.
Esta aplicación, “MyFibroPul: Cuida tu fibrosis”, forma parte de un proyecto de investigación que busca optimizar el cuidado de los pacientes con fibrosis pulmonar mediante el uso de herramientas tecnológicas para mejorar la adherencia al tratamiento y la reducción de visitas al hospital.
Se trata de una herramienta innovadora, diseñada por Alba Soilán, enfermera de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas del hospital público Clínico San Carlos, con el objetivo de “informar y empoderar a los pacientes y sus familias para que, con las últimas herramientas tecnológicas, cuidados enfermeros y un enfoque multidisciplinar, pueda contribuir a mejorar su calidad y pronóstico de vida” señala la jefa del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos, Mª. Asunción Nieto, quien lidera este proyecto junto a los profesionales de la Subdirección de Tecnologías de la Información y Estrategia Digital del propio hospital.
La aplicación se encuentra en la fase de desarrollo de la prueba de concepto, “para lo que se ha diseñado un sistema eficiente de recogida de datos y un sistema de comunicación bidireccional entre la enfermera, el neumólogo y el paciente” explica la enfermera de la unidad de enfermedades intersticiales difusas del Hospital Clínico San Carlos, Alba Soilán.
El 86% de los pacientes califica la app como “muy útil”
En la jornada se destacó el papel que puede desempeñar “MyFibroPul: Cuida tu fibrosis” como herramienta clave en el manejo de la fibrosis pulmonar. El 86% de los pacientes y familiares asistentes a la jornada calificaron la aplicación como muy útil, ya que supone un espacio de participación activa donde se abordan temas cruciales sobre el diagnóstico y manejo integral de la enfermedad. Además, “es un potencial transformador en cuanto a la adherencia al tratamiento se refiere, por el empoderamiento del paciente y la mejora del bienestar general, cuyos resultados preliminares son prometedores”, continúa Alba Soilán.
La jornada, que resultó muy satisfactoria para los pacientes a tenor de lo manifestado por ellos mismos, reunió a expertos y pacientes en un espacio de participación activa, donde se abordaron cuestiones relevantes sobre esta compleja enfermedad, combinando la educación sanitaria con los avances tecnológicos, y en la que tuvo cabida el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes. También se abordaron aspectos básicos de la enfermedad y los últimos avances disponibles para su tratamiento, “además de contar con una sesión sobre nutrición y otra sobre ejercicio, actividad fundamental para concienciar a los asistentes acerca de la importancia de la actividad física en su bienestar”, concluye Nieto.
Clínico San Carlos, reacreditado como excelente en enfermedades intersticiales difusas
La fibrosis pulmonar progresiva puede ser idiopática o asociarse a otras entidades. Se da fundamentalmente a partir de los 50 años de edad y supone un deterioro clínico y funcional hacia la insuficiencia respiratoria crónica de quien la padece. Está considerada como enfermedad rara o poco frecuente, dentro del grupo de enfermedades intersticiales difusas, y tienen un profundo impacto en la supervivencia de los pacientes y en la salud de sus familiares y cuidadores.
La supervivencia media sin tratamiento es de dos a cinco años y actualmente no tiene cura, pero la adherencia al tratamiento es fundamental en esta enfermedad porque “se ha demostrado que “el tratamiento antifibrótico frena la progresión de la enfermedad, por lo que es vital conseguir una buena adherencia al mismo para mejorar el pronóstico de los pacientes”, añade Nieto.
La Unidad de Enfermedades Intersticiales Difusas del hospital público Clínico San Carlos está reacreditado como excelente y de alta complejidad en el tratamiento de enfermedades intersticiales difusas por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica como unidad multidisciplinar de alta complejidad en la categoría de ‘Excelente’, condición que mantiene desde el año 2018.
Esta unidad, creada en 2007 para el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades, cumple con el criterio de excelencia según la citada sociedad científica para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades intersticiales pulmonares, que constituyen un conjunto de más de 200 patologías que afectan de forma difusa al pulmón y presentan manifestaciones clínicas, radiológicas y funcionales comunes, en donde las principales alteraciones anatomopatológicas afectan a las estructuras alveolo-intersticiales, siendo la más frecuente la fibrosis pulmonar idiopática.
