El Hospital Gregorio Marañón ha sido designado como centro nacional de referencia (CSUR) en Inmunodeficiencias Primarias. Bajo este epígrafe se reúnen un conjunto de más 450 enfermedades crónicas, complejas y potencialmente graves que suponen un gran reto asistencial por la dificultad en el diagnóstico y su posterior seguimiento multidisciplinar.
Son enfermedades causadas por mutaciones genéticas con alteración muy variable de la función del sistema inmune que pueden afectar a múltiples órganos y que requieren, para su atención, de un alto grado de especialización y experiencia. De hecho, en el Marañón, que atiende a niños y adultos, participan especialistas de más de 15 servicios del hospital. La Unidad de Inmunodeficiencias Primarias (UNIDEP) del Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha sido designada como unidad de referencia CSUR en esta patología por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Las inmunodeficiencias primarias son un conjunto de más 450 enfermedades crónicas, complejas y potencialmente graves que suponen un gran reto asistencial por la dificultad en el diagnóstico y su posterior seguimiento multidisciplinar. Son enfermedades causadas por mutaciones genéticas con alteración muy variable de la función del sistema inmune que pueden afectar a múltiples órganos y que requieren, para su atención, de un alto grado de especialización y experiencia.
La Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Hospital Gregorio Marañón, que atiende a niños y adultos, está formada por una unidad central básica en la que participan 19 miembros expertos de las diferentes áreas y que trabaja de forma transversal con la unidad de apoyo multidisciplinar en la que están implicadas numerosas especialidades en el área infantil, como el Servicio de Pediatría, Hospitalización, Unidad de Inmuno-Alergia, Digestivo, Hematología, Neumología, Infecciosas, Urgencias y Cuidados Intensivos Pediátricos. En el área de adultos colaboran, además, los servicios de Cuidados Intensivos, Medicina Interna, Hematología, Digestivo, Infecciosas, Inmunología, Alergología, Neumología, Rehabilitación y Trabajo Social, entre otros.
El objetivo de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias es ofrecer una atención integral a los pacientes y cumplir con los más altos criterios de calidad en cuanto a gestión y continuidad de la actividad asistencial, investigación, educación y formación de los profesionales y los pacientes, además de trabajar hacia la excelencia en el ámbito de la calidad y seguridad en la atención al paciente. La coordinadora de la Unidad es Elena Seoane Reula, médico especialista en Inmunología y Alergología, que cuenta con amplia experiencia en el tratamiento multidisciplinar e innovador de este tipo de patologías.
20 años de experiencia
«Esta nueva acreditación como centro de referencia nacional se ha logrado con el esfuerzo de los profesionales de los servicios implicados en la atención de estas enfermedades y suponen un reconocimiento a su experiencia, reputación y buen hacer», señala Elena Seoane. «Nuestro trabajo se basa en ofrecer una asistencia excelente al paciente con inmunodeficiencia primaria a lo largo de toda su vida, abarcando para ello todos los procesos diagnósticos y terapéuticos que están disponibles en la actualidad. Colabora con nosotros el servicio de Medicina Preventiva y Gestión de Calidad, para cumplir con los estándares de calidad y seguridad de la atención al paciente y promovemos la investigación en el área de las inmunodeficiencias primarias a través de nuestro Instituto de Investigación Sanitaria para poder garantizar, a todos nuestros pacientes, una asistencia innovadora y de máxima calidad».
La Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Marañón cuenta con más de 20 años de experiencia y ofrece a los pacientes una atención continuada, tratando siempre de optimizar el procedimiento de transición del niño al adulto. Los especialistas de esta unidad se coordinan gracias a una forma de trabajar multidisciplinar protocolizada y transversal. Por otro lado, la unidad dispone de las técnicas diagnósticas más innovadoras, así como de los tratamientos de última generación, lo que permite desde el primer momento atender al paciente con la máxima calidad asistencial. Cabe destacar, por último, que la unidad trabaja en la formación del paciente y sus familiares en un claro compromiso con ellos.
