El primer centro de cuidados paliativos pediátricos para niños con enfermedades incurables abrirá sus puertas en septiembre de 2026. El delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad, Borja Carabante, y la concejala de San Blas-Canillejas, Almudena Maíllo, han visitado este mediodía la parcela situada en la calle de Aquitania, 2, un suelo municipal que ha cedido el Ayuntamiento por 75 años a la Fundación porqueViven para que desarrolle este proyecto pionero en España.
Tras comprobar cómo avanzan las obras de esta infraestructura, pensada exclusivamente para el bienestar de los niños y sus familias, Carabante ha explicado que los trabajos comenzaron el pasado mes de julio y estarán finalizados el próximo verano. El delegado ha destacado la importancia que tiene la ejecución de este centro de atención sociosanitaria integral único y sin precedentes en el país, que “va a cambiar la realidad de la ciudad de Madrid y la vida de personas que en un momento tan crítico necesitan el apoyo de todos, también de la Administración”.
Un “apoyo, compromiso e impulso” que Carabante, en nombre del Ayuntamiento, ha garantizado a la fundación a cargo del proyecto, en lo que supone “un ejemplo de colaboración público-privada que permite cancelar una deuda pendiente con los niños enfermos y sus familias”.
El delegado ha agradecido el trabajo de las fundaciones, a “los magníficos profesionales que se dedican a estas labores y a los verdaderos ángeles custodios que son los voluntarios que acompañan en el trance”.
Por su parte, la directora general de la Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis, ha incidido en el objetivo de que “los niños que no pueden curarse vivan acompañados, cuidados y atendidos como necesitan y que sus familias se sientan sostenidas en cada etapa del proceso”.
Atención a 1.400 usuarios por parte de 100 profesionales y 400 voluntarios
El centro estará gestionado por la Fundación porqueViven y podrá atender a hasta 1.400 usuarios de 0 a 18 años. Contará con 100 profesionales, 400 voluntarios, un centro de día donde podrán estar los niños encamados mientras los progenitores desarrollan su jornada laboral y un aula de integración para los niños no encamados.
Tendrá también un espacio de respiro familiar donde las familias podrán dejar durante un tiempo corto al niño para que lo cuiden y puedan realizar otras tareas o descansar.
El equipamiento sociosanitario dispondrá de servicios complementarios para el bienestar de enfermos y familiares como atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de biblioteca y sala de juegos, entre otros recursos.
Las zonas verdes para disfrutar del aire libre tendrán gran protagonismo en el proyecto, ocupando 5.000 m2 del total de 10.000 m2 que tiene la parcela.
Fundación porqueViven
La Fundación porqueViven nació en 2009 con el objetivo de colaborar con los servicios públicos para asegurar la atención integral a los niños en cuidados paliativos pediátricos. Su misión se centra en ofrecer una atención basada en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo psicológico, espiritual y social del paciente y su familia.
Solo en la Comunidad de Madrid, la Fundación porqueViven acompaña actualmente a más de 200 familias, ofreciendo atención continuada y personalizada a través de un equipo interdisciplinar. Un modelo que prevé también recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso y respiro para los cuidadores principales de los niños. El objetivo es mantener la estabilidad del núcleo familiar, reducir el sufrimiento y asegurar que cada etapa de la enfermedad pueda vivirse con el máximo bienestar posible.
La construcción de este nuevo centro en la ciudad está financiada al 100 % por la Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001 para colaborar en proyectos relacionados con los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad.
