A iniciativa de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y del Ayuntamiento de la capital, este sábado, 30 de junio, las calles del centro de la ciudad acogen la 1ª Carrera Solidaria Madrid con la ELA.
Todos los beneficios obtenidos por este evento se destinarán a la Asociación adELA. Los corredores podrán participar en tres modalidades: 10k, 5k y Carrera de Superación. Esta última, de 400 metros de distancia, está destinada principalmente a los enfermos de ELA y sus familiares.
La primera de las carreras dará comienzo las 09:00 horas, y todas las modalidades tendrán su salida y meta en el paseo de la Castellana, entre la plaza de Cuzco y la calle de Juan Hurtado de Mendoza.
¿Qué es la ELa?
La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda.
Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el alzhéimer y el párkinson. Aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto período de tiempo.
La enfermedad fue descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot. En Estados Unidos, se conoce también como enfermedad de Lou Gehrig (1903-1941) por un famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en 1939. La esperanza media de vida de los pacientes de ELA es de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico.
Existen dos variantes de ELA:
- Esporádica: su aparición parece completamente azarosa. No es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ni ambiental, ni profesional, ni geográfico, ni alimentario o cultural) asociable con ella. Es la más frecuente, con más del 90% de los casos registrados.
- ELA familiar: variante Constituye entre el 5% y el 10% de los casos.
Se pueden establecer dos tipos de ELA en función de la región en la que se presentan los síntomas inicialmente:
- Bulbar: las primeras neuronas afectadas son las que se encuentran en el tronco del encéfalo, de forma que los primeros síntomas aparecen en los músculos de la boca (dificultad para pronunciar palabras y/o tragar). La presenta el 20-30% de los enfermos y tiene peor pronóstico.
- Espinal: los síntomas comienzan a manifestarse con pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades tanto superiores como Es el tipo más frecuente, correspondiéndose con el 70-80% de los casos.
La Sociedad Española de Neurología estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en nuestro país (no existe un registro oficial de enfermos), dato que seguramente no refleja el alcance real de la enfermedad. Aunque el número de afectados puede sonar reducido, su tasa de incidencia (1 sobre 400 habitantes) sitúa a la ELA como la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el Alzheimer y el Parkinson.
La corta esperanza de vida provoca que el número de supervivientes en un momento dado sea bajo, pero más de 100.000 españoles acabarán desarrollando la enfermedad. Cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA (900 personas) en España. La edad media de inicio es alrededor de los 60 años y la incidencia en los hombres ligeramente superior a la de las mujeres. En los últimos años, desde adELA hemos detectado un incremento del número de diagnósticos en personas jóvenes (entre 30 y 40 años).
Cada nueve horas y media, se diagnóstica un nuevo caso de ELA en España. Cualquiera puede padecer ELA, independientemente de la edad, sexo, estilo de vida y estatus social. Todos, cualquiera de nosotros, estamos en el bombo de la terrible lotería que es la ELA.
Hoy por hoy, la ELA no tiene cura, pero sí se dispone de tratamientos sintomáticos (fisioterapia, logopedia, atención psicológica…) y cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, pero cuyo coste es muy elevado.
