Estas redes garantizan una asistencia sanitaria de calidad a todos los pacientes de la UE que padecen una enfermedad rara.
El Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda ha sido nombrado centro de referencia europeo para enfermedades cardiacas raras al integrarse en una de las 23 Redes Europeas de Referencia, aprobadas por la Comisión Europea. Estas redes garantizan una asistencia sanitaria de calidad a todos los pacientes de la UE que padecen una enfermedad rara y en cuyo país de origen no tienen conocimientos o experiencia en su tratamiento.
Para poder optar a formar parte de esta red, los hospitales tienen que contar de antemano con una acreditación como Centro de Referencia Nacional (CSUR) por parte de sus países. Así, el Hospital Puerta de Hierro cuenta con la designación CSUR para su unidad de cardiopatías familiares cuyos profesionales atienden muchas de las patologías cardiacas consideraras como enfermedades raras, entre ellas enfermedades del músculo cardiaco (miocardiopatías) y trastornos eléctricos del corazón que pueden dar lugar a una muerte súbita.
Está previsto que estas redes de referencia europeas desarrollen una intensa actividad educativa e investigadora, para lograr mayor difusión y avanzar en el conocimiento de enfermedades poco frecuentes. Las redes de referencia además garantizarán que la atención esté centrada en el paciente y respetarán el derecho del paciente a influir en su propio cuidado.
La red europea de enfermedades cardiovasculares denominada GUARD-Heart está compuesta por 24 centros de referencia de 12 países europeos. De España participan el Hospital San Juan de Dios de Barcelona a nivel pediátrico y los hospitales Puerta de Hierro y Virgen de la Arrixaca de Murcia para la atención de pacientes adultos.
El Dr. Pablo García Pavía, cardiólogo y coordinador de esta Unidad de Puerta de Hierro, considera muy positiva esta designación ya que sitúa al hospital Puerta de Hierro a la vanguardia de la asistencia sanitaria europea.
