La Federación Autismo Madrid ha efectuado un reciente relevo en la Dirección de la organización. Desde esta semana, Alberto Gutiérrez Pozuelo es el Director General de Autismo Madrid, un profesional muy vinculado al sector social y al ámbito de la discapacidad en particular.
Gutiérrez de 41 años y licenciado en filología hispánica por la Universidad Complutense de Madrid, fue durante tres años Responsable de los Sistemas de Información de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad, trabajando como mediador entre los servicios de Atención al Paciente de Atención Primaria, Especializada y la Dirección General. También desempeñó su labor en la Subdirección General de Atención a Víctimas de Violencia de Género.
Desde 2011 a 2013 fue Responsable de Relaciones Institucionales de la Dirección General de Coordinación de la Dependencia, y en marzo de 2014 tomó las riendas del Área Social de la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos.
En 2015, con motivo del Día Mundial del Autismo, fue premiado con el ‘Reconocimiento a la Labor Social ‘por su dedicación y atención a las entidades y familias del colectivo del Autismo, facilitando en todo momento el acceso a la información para mejorar la gestión de recursos y ayudas sociales, con un talante de generosidad, cercanía y solidaridad…»
Gutiérrez llega a Autismo Madrid con el objetivo de consolidar los múltiples proyectos que desarrolla la entidad, así como implantar otros nuevos en coordinación con el equipo profesional de la Federación y las trece entidades federadas.
Pregunta: Recientemente ha sido nombrado presidente de la Federación Madrileña de Autismo, ¿qué ha significado esto para usted?
Respuesta: Es, sin duda, una oportunidad para conocer más de cerca una realidad a la que últimamente me venía acercando cada vez más. Para mí, es un reto apasionante en el que estoy poniendo toda la ilusión posible. Sigo aprendiendo cada día gracias a los profesionales de las entidades federadas y a sus familias a quienes nunca estaré lo suficientemente agradecido. Mi objetivo diario es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias.
P: ¿Qué campañas tiene actualmente en marcha la Federación Madrileña de Autismo?
R: Hemos puesto en marcha una campaña de concienciación y sensibilización que tendrá como broche final la celebración del Día Mundial del Autismo el próximo 2 de abril. La Federación Autismo Madrid ha comenzado a desarrollar distintas iniciativas, entre ellas charlas en centros, visitas a entidades y Escuelas de Familias, que culminarán el próximo 2 de abril, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Buscamos con estas actividades luchar contra los mitos que aún rodean al Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sensibilizar a la sociedad. A falta de estudios concluyentes, se estima que aproximadamente uno de cada 100 nacimientos tiene TEA .Por ello, la federación considera necesario promover una conciencia social que acabe con el desconocimiento e incentive la investigación y la formación.
P: ¿Por qué es importante el compromiso con las personas con autismo y por qué es importante la toma de conciencia?
R: Porque todos sumamos y porque la suma de personas con capacidades diferentes nos convierte en una sociedad mejor. Tenemos que convencernos de esto y creérnoslo de verdad. No debe convertirse en un slogan sino en una realidad que cada uno de nosotros llevemos dentro. Hagamos pedagogía, insisto siempre en ello, tenemos que conocernos mejor y así podremos «convivir» con las personas con autismo de un modo más natural. Compromiso y pedagogía.
P: ¿Diría usted que los familiares de los afectados cuentan con suficientes recursos para afrontar esta situación? ¿Cree que dentro de las instituciones se trata de forma adecuada a este colectivo?
R: Estamos lejos de que las familias cuenten con todos los recursos necesarios aunque también es verdad que hemos ido avanzando mucho en los últimos años. La voluntad existe y está ahí, y es obligación de las entidades y de las federaciones marcar el camino que la Administración debe seguir. ¿Quién mejor que nosotros para saber cuáles son los recursos que necesitan las familias y las personas con autismo? Me preocupa especialmente la situación de los adultos y así se lo estamos trasladando a la Administración. Necesitamos recursos para ello y ellas, para las personas con alto funcionamiento y para las personas gravemente afectadas. Empleo y apoyos, esos deben ser los ejes.
P: Durante la infancia, ¿es fácil diagnosticar el autismo? ¿Cuál sería el porcentaje de niños y niñas que se quedan sin diagnosticar?
R: Se están realizando avances en cuanto al diagnóstico precoz pero aún queda camino por recorrer debido a las dificultades inherentes que presenta. Cuanto antes se tenga un diagnóstico definido antes se podrá comenzar a intervenir de manera específica y especializada. Una intervención temprana es la clave para que cada persona con TEA alcance su máximo potencial. Además, un diagnóstico temprano también favorece la situación emocional de las familias, lo cual también repercute de manera positiva en las personas con TEA.
Cuando tenemos sospechas de Autismo nos debemos plantear la necesidad e importancia de realizar una valoración diagnóstica lo antes posible. El objetivo de ello es tanto descartar como confirmar estas sospechas así como determinar una intervención lo más temprana posible, pues esta es la manera en que dicha persona pueda progresar de la manera más contundente y eficaz.
El Autismo no se diagnostica a través de la presencia de marcadores biológicos si no que se determina a través de un proceso de observación y análisis exhaustivo del comportamiento de la persona. Dicho análisis debe realizarse por expertos en el campo e los TEA que tengan experiencia en valoración diagnóstica. Así mismo, el diagnóstico debe realizarse bajo un enfoque multidisciplinar, en el que participen psicólogos, médicos, logopedas, etc., y debe ajustarse a la realidad de la persona que se esté valorando, teniendo en cuenta tanto sus características individuales como las características de su entorno.
Teniendo esto en cuenta, algunos de los principales aspectos a evaluar son los siguientes:
Desarrollo evolutivo hasta el momento de la valoración.
Examen médico, genético y neurológico.
Exploración audiológica.
Comunicación,Interacción social, Conducta , Juego.
Funcionamiento intelectual, Habilidades académicas, Habilidades de autonomía y vida independiente.
Habilidades motoras.
Presencia de otras patologías asociadas.
En cuanto a datos estadísticos aún no hay censo fiable al respecto aunque esperemos que pronto podamos dar unas cifras aproximadas de la situación actual.
P: En cuanto a la visibilización de las personas adultas ¿con qué mecanismos cuentan para fomentar la representación de las personas adultas con autismo en las instituciones?
R: Las personas con autismo y sus familias cuentan con las Asociaciones y Fundaciones repartidas por el territorio español, y en nuestro caso concreto todas aquellas que se ubican en la Comunidad de Madrid. La suma de muchas de ellas constituyen la Federación Autismo Madrid que en la actualidad cuenta ya con 14 entidades federadas que se pueden consultar en www.autismomadrid.es
P: ¿Qué medidas se toman para la integración laboral, social y sanitaria de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista)?
R: En primer lugar nos enfrentamos a la escasa investigación que se está realizando sobre adultos con trastorno del espectro de autismo algo que sería fundamental para conocer procesos evolutivos y anticiparnos a situaciones de riesgo. Es ahora cuando nos estamos encontrando la gran parte de casos de personas con TEA que llegan a la vida adulta. En pocos años nos encontraremos una incidencia de población con TEA en esta etapa de la vida.
Este hecho es un reto para todos: se necesitan recursos, servicios y formación, algo que es necesario prever desde ya para poder darles la atención que necesitan. Es una preocupación altísima dentro de las familias y que estamos intentando trasladar tanto a la administración como a los profesionales.
El Autismo en adultos conlleva envejecimiento precoz, enfermedades y comorbilidades asociadas (depresión, ansiedad, epilepsia, etc.) sumadas a las que cualquier persona se puede encontrar en su vida. Es una mis principales preocupaciones por lo que desde el primer día estoy manteniendo reuniones tanto con las entidades federadas como con la Administración para poder diseñar un plan de actuación que contemple líneas como el empleo, el envejecimiento y los sistemas de apoyo. Desde las entidades federadas ya hay muchas que se dedican en exclusiva a la atención de este de las personas adultas. Como decimos se necesita que desde la administración pública se ofrezcan más recursos en esta línea porque a día de hoy son manifiestamente insuficientes.
P: ¿Cuál es la representación de personas adultas con TEA en los medios de comunicación?. ¿Se llevan a cabo campañas para fomentar la inclusión de personas con TEA?
R: La representación es manifiestamente reducida y de ahí la importancia que sigamos trabajando en favor de su inclusión laboral. ¿Puede una persona con autismo trabajar? La respuesta es afirmativa, respetando la individualidad de cada uno, por supuesto.
Campañas de sensibilización y concienciación como la que acabamos de poner en marcha ayudar a reconocer los derechos de las personas con autismo y favorecer su inclusión laboral, ya sea en los medios de comunicación o en otros ámbitos.
P: ¿Qué proyectos tiene en mente para favorecen el desarrollo personal y la independencia de este colectivo? ¿Cómo ve el futuro de la Federación Madrileña de Autismo?
R: Los tres ejes fundamentales que van a acompañarme serán: utilidad, viabilidad y sensibilización. Debemos ser un elemento útil para las entidades federadas que componen la Federación y para las familias a las que representamos. Por otro lado, tenemos que trabajar en proyectos y programas que sean viables y rentables económicamente para garantizar la continuidad de nuestro trabajo. Y por último, nuestro reto fundamental es conseguir ser más visibles, seguir concienciando y sensibilizando a la sociedad con respecto a las personas con trastorno del espectro del autismo.
De forma esquemática mis objetivos al frente de la Federación serán los siguientes:
Ofrecer información real, verídica y actualizada sobre los TEA
Eliminar mitos, prejuicios e ideas preconcebidas
Eliminar miedos
Favorecer una sociedad tolerante ante las diferencias e igualarnos a todos como personas
Favorecer la inclusión social
Buen uso del término “Autista” y no caer en usos peyorativos del término
Reivindicar derechos, servicios, recursos e investigación
Normalizar
La misión de la Federación Autismo Madrid es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias en la Comunidad de Madrid, mediante la defensa y promoción de los recursos de valoración, diagnóstico, atención e intervención que se les dispense a lo largo del ciclo vital y en todos los ámbitos correspondientes, para que tengan como finalidad la búsqueda de la felicidad y el bienestar y el desarrollo del máximo potencial de cada una de las personas que se encuentren dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
El futuro está en nuestras manos y debemos escribirlo bajo los principios de autonomía, normalización e igualdad de oportunidades.
P: Y por último, ¿piensa usted que personas con autismo podrían llegar a ocupar altos cargos de responsabilidad en empresas o en gobiernos?
R: Yo lo que persigo es que las personas con autismo sean felices en su realidad y en su entorno, una realidad individual y diferenciadora en la que van a necesitar apoyos, unos más y otros menos. La obligación del resto (administración y sociedad) es la de proveerles de los apoyos necesarios para que la inclusión sea plena. Construir una sociedad justa e igualitaria es nuestro máximo reto. ¿Responsabilidad, Gobiernos, Empresas? ¿Y por qué no? Pero no lo olvidemos: siempre con apoyos.
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