- Así lo han pedido explícitamente a la Consejería de Sanidad las asociaciones de familias afectadas – Asociación Síndrome de Goldenhar-Microsemia Hemifacial, Asociación Microtia España y Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins-.
- Se espera que sea el Hospital 12 de Octubre el que se convierta en CESUR en un año. Dicho centro cuenta con un protocolo de actuación y seguimiento para pacientes con microtia, así como con amplia experiencia en el tratamiento de casos; lo que garantiza que las familias afectadas tengan acceso a una atención especializada y de calidad.
- La microtia es una malformación congénita, que se engloba dentro de las Enfermedades Raras y que afecta a uno de cada 5.000-7.000 niños.
En menos de un año las personas con microtia – una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella- contarán con una Unidad de Referencia en Madrid: el Hospital Universitario 12 de Octubre.
Para ello el Hospital acaba de presentar una solicitud, avalada por el número de pacientes que atiende y por contar con profesionales médicos y con un protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia. Dicha solicitud cuenta con el apoyo de las asociaciones de familias afectadas. El plazo de los trámites de aceptación y aprobación para que el hospital se convierta oficialmente en ‘Centros, Servicios y Unidades de Referencia’ (CESUR) del Sistema Nacional de Salud, ronda los 12 meses.
Contar con un CESUR en Microtia en la Comunidad de Madrid supone, por un lado, la garantía de la calidad y especialización del hospital para atender a personas con microtia, que abarca servicios de otorrinolaringología, cirugía o psicología.
Y por otro lado, esta concesión será un apoyo para que las familias afectadas puedan pedir la derivación a este hospital, ya sean de Madrid o de otras comunidades autónomas que no cuente con un CESUR. Hasta hoy el único hospital en España con una unidad específica de microtia (UFIM) es el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, con el que AME colabora desde hace años.
Las asociaciones de familias afectadas, Asociación Síndrome de Goldenhar-Microsemia Hemifacial (ASG-HM), Asociación Microtia España (AME) y Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), han pedido su apoyo explícito a la Consejería de Sanidad de Comunidad de Madrid, para que respalde la solicitud que desde el 12 de Octubre se ha hecho ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En concreto representantes de cada una de las asociaciones – Verónica Moreno (ASG-HM), María Ángeles Altozano (AME) y Marisa Gil (ANSTC)- junto con la representante de la Federación Española de Enfermedades Raras – Miriam Torregrosa -, se han reunido con el Dr. Francisco Merino, Gerente Adjunto de Ordenación de Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Las asociaciones han expuesto sus casos y la necesidad de que Madrid cuente con hospital de referencia que ayude a las familias. “Tener otros hospitales de referencia garantiza dar cobertura a más familias en todo el territorio español, con la tranquilidad de que recibirán un servicio especializado, avalado por profesionales médicos expertos en el ámbito”, destacan desde AME.
Por su parte, Merino les ha asegurado que el Hospital 12 de Octubre cumple con todos los requisitos para que tras el proceso de tramitación, que no debe exceder el año, sea aprobado como referente en microtia.
La petición cuenta además con el aval de la Dra. Ana Romance, Jefa de Sección de cirugía oral y maxilofacial del 12 de Octubre, quien tiene amplia experiencia atendiendo casos de microtia y que ha demostrado mucha profesionalidad e implicación con las familias.
Recordemos que la microtia se incluye dentro de las enfermedades raras, y puede estar asociado a síndromes como los de Treacher Collins o Goldenhar. Desde AME se quiere reivindicar estos días, cuando celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la necesidad de visibilizarla para que las familias y personas afectadas tengan la atención necesaria para tener calidad de vida, desde el respeto y la inclusión.
