El Hospital Universitario Ramón y Cajal, centro público de la Comunidad de Madrid, ha acogido recientemente la presentación de ‘EMCare’, una aplicación móvil pionera en el marco de un acuerdo de colaboración orientado a impulsar la innovación digital en el seguimiento de la Esclerosis Múltiple (EM). Está diseñada con el objetivo de ayudar a comprender mejor la progresión de la enfermedad, para recopilar de manera pasiva y no intrusiva -contando siempre con el consentimiento del usuario- información sobre el uso que el paciente hace de forma habitual de su smartphone, como la velocidad de tecleo, pasos por día o determinados patrones de interacción.
La aplicación móvil obtiene datos objetivos y no intrusivos que se analizan mediante técnicas de inteligencia artificial con el objetivo de identificar señales tempranas del deterioro progresivo que puede presentarse en los pacientes que padecen EM. Estos datos son presentados a los profesionales sanitarios en una plataforma propia, permitiendo un seguimiento más preciso de la evolución de los pacientes, facilitando la toma de decisiones clínicas personalizadas.
EMCare: detección precoz y ajuste terapéutico
La presentación de esta herramienta ha contado con la intervención de Ana Isabel González, jefa de Área de Fomento de Innovación e Investigación Internacional de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Durante el encuentro, ha destacado que “este acuerdo demuestra la fuerza del emprendimiento que nace dentro de nuestros centros de investigación sanitaria y su capacidad para generar valor real para el Sistema Nacional de Salud. Un modelo que esperamos nos sirva para escalar a otros centros y consolidar nuestro ecosistema de innovación.”
Además, han participado en la presentación los doctores Carlos Mingo, gerente del Hospital Universitario Ramón y Cajal (HURYC) y presidente del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS); Laura Barreales, directora de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (FIBioHRC); Luisa María Villar y Lucienne Costa de la Unidad de Esclerosis Múltiple HURYC/IRYCIS; Juan Luis Chico, médico del HURYC e investigador IRYCIS; Jaime Masjuan, jefe del servicio de Neurología del HURYC e IP del IRYCIS; y Laura García Bermejo, directora Científica del IRYCIS. También han intervenido José Manuel Valle, CEO de Mautilus; Diego Velasco, responsable de innovación del IRYCIS; el doctor Manuel Cuervas-Mons, director médico del área de Innovative Medicines de Bristol Myers Squibb (BMS); y Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME).
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la EM afecta a más de 60.000 personas en España y que cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos. El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento en nuestro país es de entre uno y dos años y puede alcanzar hasta los tres años en al menos un 20% de los pacientes, especialmente en las formas de inicio progresivo 1.
Cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso de esta enfermedad en el mundo. Además, afecta al menos al doble de mujeres (69%) que de hombres (31%). Aunque puede aparecer a cualquier edad, afecta principalmente a personas entre los 20 y 40 años, lo que la convierte en una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes.
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Ramón y Cajal, reconocida con múltiples premios y pionera en biomarcadores y monitorización pasiva, es referencia en toda España y gestiona una población de más de 1.900 pacientes en la región, cerca del 25% de la población con esclerosis múltiple de la Comunidad de Madrid. La unidad, que integra especialidades como Neurología, Radiología, Inmunología, Oftalmología, Psiquiatría, Pediatría y Rehabilitación, cuenta con seis consultas semanales atendidas por cinco neurólogos, una consulta de enfermería especializada y una consulta de Neuropsicología. El manejo incluye nuevas evaluaciones, ajustes terapéuticos y revisiones, además de atender urgencias y ofrecer atención remota diaria a través de más de 30 llamadas telefónicas y 60 mails.
Esclerosis múltiple
La EM es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y que se manifiesta de forma distinta en cada paciente, por lo que ha adquirido el nombre de la enfermedad de las ‘mil caras’. Aunque se comparta el mismo diagnóstico, no todas las personas tienen los mismos síntomas, existen diferentes tipos de EM y su evolución es distinta. Quienes la sufren tienen que convivir con ella sin una cura, de momento. Se calcula que en España hay más de 605.0001.
Tres de cada cuatro personas con esclerosis múltiple presentan algún grado de discapacidad reconocida. De hecho, esta enfermedad constituye la segunda causa de discapacidad entre la población joven, solo por detrás de los traumatismos craneoencefálicos. En aproximadamente el 85% de los casos, la esclerosis múltiple se manifiesta inicialmente mediante brotes: episodios de alteración neurológica que pueden durar desde días hasta semanas, dejar o no secuelas, y provocar distintos niveles de discapacidad2. Sin embargo, más de la mitad de los pacientes según los estudios de historia natural, pueden presentar un empeoramiento independiente de brotes que condiciona la principal carga de discapacidad.
