Lanzan un ‘crowdfunding’ para que una niña madrileña de 5 años con una enfermedad rara pueda ser tratada en EEUU

“Me llamo Catalina y tengo 5 años. Recaudo fondos para poder viajar a Estados Unidos a tratarme”, cuenta Estrella Olmedilla, en voz de la menor, en una campaña que ha puesto en marcha en la plataforma GoFundMe con el fin de que Cata, como le apodan, pueda ser atendida en Baltimore para tratar la enfermedad rara Okur Chung que padece.

Catalina nació prematura. Tuvo un ataque de epilepsia, pero nadie supo lo que le pasaba hasta años después. A los 11 meses presentó una parada cardio respiratoria, y ahí empezó la lucha: neumonías o bronquitis mensuales que le hacían ingresar de 7 a 15 días, ataques de epilepsia también todos los meses, y un retraso que se empezaba a notar con respecto a los niños de su edad;

“Asisto a un cole donde trabajan con niños con enfermedades raras de habla, y donde me están enseñando a hablar, pero el cole tiene un alto coste económico y no sabemos el tiempo que lo vamos a poder mantener; también hago terapias con logopeda y psicólogo para aprender a hablar, comunicarme y controlar mi ansiedad”, detalla.

“A día de hoy, estoy diagnosticada con la enfermedad rara: Okur Chung (CSNK2A1), llevo tratamiento para que mis pulmones estén fuertes, para controlar la epilepsia, con TDAH, para dormir”, agrega.

En España solo hay una familia con una niña que padece la misma enfermedad. “Los médicos no tienen información de tratamientos o terapias que le puedan ir bien, tampoco tenemos ninguna fundación/asociación que nos respalde. Cata fue la niña 65 del mundo en ser diagnosticada”, argumenta.

“En Estados Unidos hay una fundación de la enfermedad, y tenemos la oportunidad de poder asistir a unas jornadas en Baltimore los días 4,5,6 y 7 de agosto con médicos, especialistas y otras familias que conocen realmente la enfermedad, las terapias que están funcionando, tratamientos muy por delante de lo que llega a España, e información con la que poder tomar las mejores decisiones para ella”, sentencia.

Foto:  GoFundMe.

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