Este martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tres letras que cada día son menos desconocidas para la sociedad y que ponen nombre a una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad –solo se mantiene el movimiento de los ojos- mientras la mente permanece intacta.
En la actualidad no existe cura para la ELA ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico. Una realidad a la que tendrán que enfrentarse a lo largo de su vida casi 17.000 madrileños, lo que supone 1 de cada 400 personas.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total.
“Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.
“Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran”, señaló Adriana Guevara.
Desde adELA quieren destacar que, a pesar de lo cruel que es esta enfermedad, los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo prácticamente de todos los gastos que genera el desarrollo de la misma. De hecho, numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras. Por ello, la Asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas como Fisioterapia, Logopedia y Psicología que son fundamentales para estas personas pero que actualmente no están cubiertas por la Sanidad Pública.
“Nosotros siempre vamos a estar ahí para cualquier necesidad que tenga el paciente, aunque nos parece injusto que la Sanidad Pública mire para otro lado con esta enfermedad. Sin embargo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo”, añadió la presidenta de adELA.
Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.
La Asociación adELA también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA. Por este motivo, solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
