La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha convocado una movilización en Madrid para este sábado, 21 de septiembre, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con determinadas mutaciones.
Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
Según explican, «la negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar». «Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento», inciden.
Por ello, han convocado esta manifestación comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien reclaman que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación.
La movilización comenzará a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.
