La Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes.
Un equipo de trabajo que se reunirá cada dos meses para analizar y hacer un seguimiento de la implantación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.
Este Observatorio, cuya primera reunión fue presidida por el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, reúne como representantes de los pacientes a las asociaciones: FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras-, INDEPF -Instituto de Investigación y desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes-, y ASEM -Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares-
La Administración está representada por los tres niveles de atención al ciudadano. La Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, la línea de la Asistencia Sanitaria a través de su Dirección General -Ambas de la Consejería de Sanidad- y la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad, dependiente de la Consejería de Politicas Sociales y Familia.
Un tercer interviniente en el Observatorio son los profesionales expertos en las distintas enfermedades poco frecuentes. Del mismo modo, según se celebren de manera bimensual las reuniones del observatorio y tal y como determina el Plan de Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020, se podrán incluir otros miembros a dicho Observatorio según evolucione el desarrollo del mismo y los temas a tratar.
El Observatorio nace como un órgano que sirva como garante del seguimiento y evaluación del Plan de EPF (Enfermedades Poco Frecuentes). Evalúa las medidas puestas en marcha y propone medidas correctoras para posibles desajustes.
Durante la primera reunión del observatorio, se les entregó a los miembros participantes el Informe de seguimiento del Plan EPF del primer semestre de 2017 en el que se establecen las medidas implementadas y la relación entre los distintos niveles, para velar por el cumplimento de un Plan con enfermedades distintas, pero de personas iguales.
