«La Comunidad seguirá trabajando para contribuir a la investigación y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y mejorar las condiciones del paciente y su entorno», ha asegurado hoy Cristina Cifuentes durante la firma en la Real Casa de Correos, sede de la presidencia regional, de un convenio de colaboración con Francisco Luzón, presidente del patronato y fundador de la Fundación Francisco Luzón – Unidos contra la ELA.
El convenio suscrito contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA; medidas de mejora de la atención sanitaria a estos pacientes en el Servicio Madrileño de Salud; atención socio-sanitaria; actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores; y educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.
Como ha indicado Cifuentes, “son líneas que contribuirán a avanzar en el mayor conocimiento sobre la ELA, que continúa siendo un gran reto para la comunidad científica y también para los sistemas sanitarios”. En este sentido, ha recordado que cada año se diagnostican en España 900 casos de ELA y que en los hospitales de la región están siendo atendidos unos 700 pacientes en cuatro Unidades Monográficas en La Paz-Carlos III, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y 12 de Octubre. Además, otros 25 hospitales realizan un seguimiento de los pacientes.
Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio
La presidenta de la Comunidad de Madrid ha agradecido a Francisco Luzón su colaboración, y ha destacado su “gran trayectoria profesional y empresarial”, que será reconocida el próximo día 13 con la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio. Ha subrayado también el “gran esfuerzo” que realiza para que se consiga mejorar el cuidado clínico del enfermo y se impulse la investigación sobre la ELA, “como ha demostrado en los momentos duros de su vida canalizando su capacidad de liderazgo mediante la Fundación que lleva su nombre para conseguir que esta no sea una enfermedad invisible”, ha declarado.
Cifuentes no ha dejado pasar la oportunidad de expresar también todo su “apoyo y cariño” hacia los pacientes de ELA y sus familias, “por la admirable fortaleza con la que se enfrentan a esta enfermedad”.
Francisco Luzón, por su parte, ha declarado que, con la firma de este acuerdo, “Madrid se ha convertido en la primera comunidad autónoma en firmar un convenio marco de esta naturaleza, una iniciativa a la que ahora se sumarán otras comunidades autónomas de toda España. Gracias por ser locomotora en este proceso. Ahora debemos concretar este acuerdo en programas específicos a poner en marcha. Y esto es lo más urgente porque, al fin y al cabo, esto será lo que mejorará la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus familias y la investigación».
