Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) organiza la mesa redonda “Logopedia en las Enfermedades Raras”. El encuentro, que será on-line, tendrá lugar el viernes 24 de febrero, de 11 a 12:30 horas.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que tienen baja prevalencia en la población, afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, existen más de 7 mil enfermedades raras, por lo que existen muchas personas que conviven con ellas. En concreto, en España, se estima que 3 millones de personas tienen una enfermedad rara.
En el Colegio de Logopedas queremos dar a conocer estas enfermedades raras, que en muchos casos requieren de intervención del logopeda para conseguir comunicarse o mejorar su alimentación. Y, de este modo, lograr un mayor bienestar físico, psíquico y emocional del paciente, pero también de sus familiares.
Por tanto, por segundo año consecutivo, el CPLCM congrega en un mismo encuentro a afectados, familiares, asociaciones de pacientes y logopedas que trabajan con enfermedades raras, para conocer las necesidades de estas personas de primera mano y dialogar sobre qué se puede hacer desde la logopedia para mejorar su calidad de vida.
En esta segunda edición, se darán a conocer la enfermedad de Huntington, el síndrome de Moebius y el síndrome Phelan McDemid. Por parte de la Asociación Corea de Huntington de España (ACHE), contaremos con su presidenta, Ruth Blanco; su logopeda, Estefanía Izquierdo, y Alejandro Melle, que es un paciente. De la Asociación Síndrome de Moebius de España, que es de reciente creación, se sentarán a la mesa su presidenta, Yolanda Fernández, y la secretaria, María Jesús Cabanillas. También nos acompañarán la trabajadora social de la Asociación Síndrome Phelan McDermid, Carolina Fresno; la madre de una afectada, Mónica Herrandis, y la logopeda María Palomares.
En la inauguración, presentación y moderación de la jornada estarán: Laura Castro, secretaria de la Junta de Gobierno del CPLCM; Soraya Valero, vocal de la Junta de Gobierno, y Cristina Horcajo Rebollo, logopeda especializada en enfermedades raras. Todas ellas son miembros del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del CPLCM.
El objetivo de este encuentro es visibilizar las enfermedades raras y dar a conocer sus peculiaridades a la sociedad, pero también a los profesionales, que no siempre cuentan con los conocimientos adecuados para abordar correctamente a los afectados y sus familias. También se persigue difundir el papel de la logopedia como una terapia efectiva de cara a mejorar la calidad de vida estos pacientes. Uno de los inconvenientes de las enfermedades raras es que no tienen cura, y en muchos casos tampoco tratamientos, pero sí que existen terapias que pueden reducir la sintomatología y las discapacidades asociadas. Y la logopedia consigue estos beneficios en áreas concretas como el habla, la voz, la comunicación, la respiración o la alimentación.
Los interesados en asistir al encuentro pueden inscribirte en este enlace. Es gratuito.
