Nace el ‘Póster que Salva Vidas’ para ayudar a detectar una enfermedad rara en niños y jóvenes que practican deporte

Con motivo del Día Europeo del Deporte Escolar este sábado, 25 de septiembre, la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) lanza una sutil falsificación de “El hombre de Vitruvio” de Leonardo Da Vinci. En el póster hay pequeñas diferencias en las proporciones con el dibujado originalmente por Da Vinci para representar las proporciones perfectas del ser humano.

Test de claidad del sueño

El reto es animar a descubrir esas mismas diferencias en el cuerpo de niños, niñas y jóvenes que practican deporte. Detectarlas puede suponer una gran diferencia en su futuro, si sirven para sospechar de un diagnóstico de Síndrome de Marfan. El objetivo de la iniciativa de SIMA es fomentar el diagnóstico temprano y prevenir futuros graves problemas de salud asociados a esta enfermedad rara, y que pueden resultar mortales, así como mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Algunos deportistas famosos han fallecido prematuramente por problemas cardíacos al no habérseles detectado a tiempo la enfermedad, como la jugadora de voleibol Flo Hyman, la baloncestista Ronalda Pierce o los jugadores de baloncesto Reggie Lewis y Ángel Almeida.

Muchos niños y niñas con Marfan suelen ser altos o muy altos. La talla elevada superior al percentil 95%, se da en el 58% de los casos, lo que hace que sea más probable encontrar a los niños, niñas y jóvenes con Marfan sin diagnosticar jugando al baloncesto, balonmano, voleibol… o practicando natación porque también es frecuente que tengan una mayor envergadura, y las manos y pies algo más grandes de lo normal.

La sospecha diagnóstica se suele basar en los hallazgos físicos, las alteraciones musculoesqueléticas aparecen casi en el 100% de los casos, por eso SIMA ha creado el Póster que Salva Vidas y reta a que todas las personas relacionadas con el deporte escolar y juvenil se lo descarguen y echen un ojo a los pequeños y jóvenes deportistas.

“Hay casi 7000 enfermedades raras así que es prácticamente imposible tenerlas todas siempre presentes, por eso hemos creado el Poster que Salva Vidas, queremos que haya uno en cada botiquín, en cada dispensario del cole, en cada club deportivo, en cada polideportivo… para recordar a los sanitarios y personas del deporte que fijándose en pequeñas diferencias en las proporciones corporales pueden ayudar al diagnóstico temprano del Síndrome de Marfan y quizá, a salvar una vida.” Carmela Arias Santiago. Presidenta de Sima.

“Tengo Marfan y actualmente estoy operado de la aorta y de los ojos. Mido más de dos metros, pero siempre he sido alto, hice natación y jugué al baloncesto en el colegio desde pequeño, incluso pasé por las categorías inferiores del Club Estudiantes sin que me diagnosticaran, eso no ocurrió hasta que tuve 28 años, tuve suerte, teniendo en cuenta que la esperanza de vida de un Marfan sin diagnosticar creo que está en torno a los 30 años. Ahora sigo practicando deporte, pero con moderación” Raúl, con Síndrome de Marfan y socio de SIMA.

El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara. Es un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta a diversos sistemas orgánicos (cardiovascular, ocular y musculoesquelético). Las manifestaciones pueden ser muy variables, tanto en el número de órganos afectados como en la severidad de estos. Pero los más frecuentes están relacionados con el sistema musculoesquelético y el cardiovascular.

“Perfectos pero diferentes” es el lema de esta campaña de SIMA. El Póster que Salva Vidas y el flyer informativo se pueden descargar desde la página web www.marfan.es En caso de duda, se recomienda siempre consultar con tu médico. Si hay sospecha diagnóstica, también existen unidades con atención especializada del Síndrome de Marfan.

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