La Comunidad de Madrid ha puesto en funcionamiento el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica, IMELA, fruto del trabajo y del convenio suscrito con la Fundación Francisco Luzón para impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de los pacientes aquejados de esta enfermedad. La sede del Instituto se establece en el Hospital Carlos III de Madrid, adscrito al Hospital La Paz.
El objetivo del instituto es unificar en la Comunidad de Madrid la asistencia y el cuidado del paciente así como la investigación en torno a esta enfermedad. De este modo, las cuatro unidades multidisciplinares existentes en los hospitales 12 de Octubre, La Paz, Gregorio Marañón y Clínico San Carlos contarán con acceso directo a una base de datos unificada y centralizada de pacientes afectados, a través del desarrollo de la ‘Red de Atención Integral única de ELA-Madrid’ que incorpora también una red de biobancos.
El Instituto está dirigido por Concepción Prados, especialista en Neumología y subdirectora médica del Hospital La Paz, y cuenta con un consejo rector y un comité científico para su gobierno. Con la puesta en marcha del IMELA, tal y como ha destacado el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, «la Comunidad de Madrid potencia la investigación biomédica en aras de una mejora del conocimiento, prevención y atención de esta enfermedad, con una completa coordinación de las 4 Unidades multidisciplinares existentes, que ya están dando sus frutos y con el objetivo de sumar sinergias y avanzar en el tratamiento médico a los pacientes».
En las cuatro unidades multidisciplinares de ELA, únicas en España, se ha incrementado la actividad desde su puesta en marcha en un 82 %, alcanzando los 596 pacientes atendidos en 2017, de los que 350 son nuevos pacientes y el 31 % proceden de otras regiones de España.
Continuidad de cuidados
Con este nuevo instituto, el Servicio Madrileño de Salud garantiza la coordinación de la continuidad de cuidados, que facilitará la conexión entre los profesionales de distintos niveles y sectores, como son la Atención Primaria y hospitalaria, para potenciar y ofrecer una respuesta única al paciente, a sus cuidadores y familiares. Una línea de trabajo que se inicia ya al acudir a cualquiera de la Unidades de ELA existentes, y que permanece hasta el final de la vida del paciente con el PAL24, programa de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid.
La continuidad de cuidados ofrece un entorno sanitario centrado en la persona y no en la enfermedad, con un empoderamiento del paciente y promoviendo su autonomía como pilar básico para la recuperación funcional y su reincorporación a la comunidad, con el objetivo de minimizar el sufrimiento y fomentar la toma de decisiones compartidas entre profesionales y pacientes.
El IMELA cuenta entre su personal con facultativos de Neurología y Rehabilitación, psicólogos, personal de enfermería y auxiliares, logopedas y terapeutas ocupacionales, así como la asistencia de los Servicios de Psiquiatría y Aparato Digestivo, Radiología, Otorrinolaringología y los equipos de Continuidad de cuidados en domicilio.
La incidencia de esta patología se cifra en 1 o 2 nuevos casos al año por cada 100.000 habitantes, siendo 10 la media de enfermos por cada 100.000 habitantes y la edad media de inicio de esta patología se establece entre los 50 y 60 años.
