El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, ha participado esta mañana en el acto del Día Mundial de la Hemofilia organizado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad, Ashemadrid en el Hospital Universitario La Paz. Este año, el lema de la Federación Mundial de Hemofilia es ‘Compartir conocimientos nos fortalece’. Las asociaciones buscan darle a esta patología poco frecuente una mayor visibilidad y sensibilizar a la población.
La Unidad de Coagulopatías Congénitas de La Paz es multidisciplinar y está formada por profesionales de los Servicios de Hematología y Hemoterapia, Farmacia Hospitalaria, Traumatología y Rehabilitación, especialidades también muy importantes en estos casos porque es necesario planificar y coordinar muy bien las cirugías de este tipo de pacientes para obtener los mejores resultados terapéuticos y una actividad eficiente.
Esta unidad, pionera en España desde los años 70, atiende al año a cerca de 800 pacientes adultos y niños. Desde los orígenes ha estado a la vanguardia de las últimas técnicas, estudios, protocolos y tratamientos y constantemente se ha preocupado por incrementar el conocimiento tanto de los profesionales sanitarios como de los propios pacientes.
En 2011, el hospital implantó la primera consulta de atención farmacéutica a pacientes hemofílicos con el objetivo de dispensar los factores de coagulación desde el Servicio de Farmacia. En los cinco últimos años el número de pacientes en esta consulta ha aumentado un 40 % y actualmente se está haciendo un estudio sobre la adherencia a la terapia.
Según Ruiz Escudero, “el compartir con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia”.
Con el consejero de Sanidad han participado en el acto, entre otros, el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados; el director gerente del Hospital La Paz, Rafael Pérez-Santamarina; el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Fernando Poderoso; el jefe del Servicio de Hematología de La Paz, Víctor Jiménez Yuste; y José Antonio Romero, responsable de hemofilia en el Servicio de Farmacia.
Referencia en todo el país
Los nuevos avances conseguidos a través de ensayos clínicos y la aparición de nuevas moléculas han puesto en primera línea a la Unidad de Hemofilia de La Paz. Los nuevos factores de coagulación, que han sido modificados en su estructura, permiten una mayor eficacia y comodidad de administración al paciente, ya que al tener mayor vida media necesita administrarse el fármaco menos veces.Estos avances podrían cambiar completamente la forma de tratamiento de estos pacientes.
Desde Ashemadrid reclaman que el abordaje de la hemofilia sea multidisciplinar para cubrir todos los aspectos asociados. Según Fernando Poderoso, “son pacientes con unas peculiaridades diferentes y con una enfermedad crónica que les va a hacer dependientes del mundo hospitalario, por lo que también es importante que el hospital cuente con todas las mejoras posibles”
En el marco de las actividades organizadas por Ashemadrid para este día, el Hospital La paz ha acogido la colocación de una mesa informativa con material divulgativo sobre la enfermedad, un photocall que da inicio a la campaña de sensibilización en redes sociales con las etiquetas #retolagota #Ashemadrid y #DiaMundialHemofilia y la celebración de la jornada ‘Derechos en Salud’, organizada por el Instituto para la Investigación y Formación en Salud.
