La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) organiza este sábado 24 de octubre una jornada solidaria en Plaza de España de Madrid, en colaboración con BenalELA y con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid, para visibilizar la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad y recaudar fondos destinados a apoyar a pacientes y familias.
La iniciativa, impulsada junto al pastelero y paciente con ELA Juan Carrasco, miembro de BenalELA, la asociación de personas afectadas por ELA de Benalmádena (Málaga), reunirá a profesionales y empresas del sector para elaborar en directo un pastel de 96 metros de longitud con forma de lazo, cuyas porciones permitirán compartir la acción con cerca de 4.000 personas.
La jornada se celebrará entre las 11:00 y las 14:00 horas y contará con la asistencia de representantes de las distintas administraciones públicas de la región. Entre ellos, estarán Borja Fanjul, concejal de Moncloa-Aravaca y Ana Dávila, consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. También está prevista la participación de los directores generales de la Comunidad de Madrid Carmen González, directora general de Coordinación Sanitaria del SERMAS y Óscar Álvarez, director general de Atención al Mayor y a la Dependencia.
Por 5 euros, todas las personas que se acerquen a Plaza de España podrán adquirir una porción del pastel y una bebida, y contribuir así a financiar los servicios que adELA ofrece a las personas con ELA y sus familias. Con la recaudación de nueve tickets se puede financiar una sesión de fisioterapia respiratoria para una persona con ELA.
La organización mantiene abierta la colaboración de empresas, entidades, profesionales y ciudadanía en general a sumarse a esta iniciativa y contribuir a hacer posible la jornada solidaria. Las empresas y organizaciones interesadas pueden colaborar mediante el patrocinio de la iniciativa, la donación de productos o servicios, la adquisición de tickets para sus equipos o la difusión del evento entre sus empleados y comunidades.
Además de la elaboración del pastel, la jornada contará con música, actuaciones y diferentes actividades lúdicas, con el objetivo de crear un espacio de encuentro y sensibilización en el que pacientes, familiares y ciudadanos puedan compartir la jornada y conocer mejor la realidad de quienes conviven con la enfermedad.
El compromiso de adELA con las personas y familias afectadas
Para Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, iniciativas como esta permiten acercar la realidad de la ELA a la sociedad y convertir la solidaridad ciudadana en recursos concretos para las personas afectadas y sus familias. “Detrás de cada persona con ELA hay unas necesidades que van creciendo a medida que avanza la enfermedad y que requieren apoyos especializados. Con esta jornada queremos visibilizar esa realidad y, al mismo tiempo, dar a conocer el trabajo que realizamos desde adELA para acompañar a las personas con ELA y a sus familias durante todo el proceso”, señala.
A través de sus programas y servicios, adELA ofrece apoyo en diferentes ámbitos, desde fisioterapia, logopedia y atención psicológica hasta ayuda a domicilio y programas de respiro familiar, además de facilitar productos de apoyo, comunicadores y otras herramientas que contribuyen a preservar la autonomía y la comunicación de las personas afectadas. “La solidaridad que se canaliza a través de iniciativas como esta nos permite mantener y ampliar este acompañamiento y dar respuesta a necesidades que, en muchos casos, son difíciles de asumir para las familias. Solo el año pasado atendimos a más de 900 personas con ELA y a 2.228 familiares, facilitamos más de 21.000 horas de cuidadores, más de 24.000 sesiones de fisioterapia y 1.469 sesiones de psicología, y prestamos más de 1.100 productos de apoyo”, añade.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y mortal que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras¹. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después de la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson², y presenta una esperanza de vida media de entre tres y cinco años desde el diagnóstico³.
En España, se estima que existen entre 4.000 y 4.500 personas con ELA y que cada año se producen alrededor de 900 nuevos diagnósticos y 900 fallecimientos⁴. La progresión de la enfermedad hace que las personas afectadas necesiten, en muchos casos, diferentes tipos de apoyo y cuidados a medida que avanza la enfermedad, generando además un importante impacto en sus familias y cuidadores.
El impacto de la ELA en el día a día
Esta realidad también la conoce de primera mano Aníbal Martín, persona con ELA y vocal de la Junta de adELA, quien destaca el impacto que tiene la enfermedad no solo sobre quien recibe el diagnóstico, sino también sobre todo su entorno. “La ELA cambia por completo tu día a día. Aunque quieras seguir haciendo una vida normal, llega un momento en el que las limitaciones físicas se hacen cada vez más presentes, mientras que tú sigues siendo plenamente consciente de todo lo que ocurre. Es una situación muy difícil de afrontar y, por eso, contar con el acompañamiento adecuado desde el principio marca una gran diferencia. El apoyo a las familias y a las personas que ejercen de cuidadores es también una parte esencial de este proceso, porque necesitan recursos y espacios para poder afrontar una enfermedad que termina afectando a toda la familia”, explica.
En este contexto, el trabajo de asociaciones como adELA resulta clave para complementar la atención que reciben las personas con ELA y sus familias y facilitar recursos que contribuyan a mejorar su calidad de vida a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad.
La solidaridad a través de la pastelería
Para Juan Carrasco, pastelero y persona con ELA, esta iniciativa supone una oportunidad para unir su profesión con su experiencia personal y contribuir a dar visibilidad a la enfermedad. “Soy un enamorado de mi profesión y, desde que la ELA llegó a mi vida, he intentado buscar la manera de seguir haciendo lo que me gusta y, sobre todo, de poder ayudar a otras personas que están pasando por una situación parecida. La ELA es un golpe muy duro y te cambia la vida, pero también estoy aprendiendo a convivir con ella. Para mí, organizar estos eventos a través de la pastelería es una manera de seguir adelante y de hacer algo que me hace feliz”, explica.
“Espero que el próximo 18 de octubre la Plaza de España se llene de personas con ganas de disfrutar, de compartir y también de ayudar. Queremos que sea un punto de encuentro para las personas con ELA, sus familias, amigos y para todo aquel que quiera acercarse y colaborar”, añade.
