La Comunidad de Madrid valorará de forma inmediata la dependencia de pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Está previsto que esta medida sea efectiva a mediados de este año cuando se apruebe el nuevo decreto del Gobierno regional del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.
La norma permitirá agilizar los plazos y trámites administrativos en la resolución de los expedientes y potenciar las prestaciones, especialmente las de cuidados en el hogar. Así se lo ha trasladado la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Ana Dávila, al equipo directivo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con los que ha mantenido una reunión de trabajo.
Para seguir mejorando la atención a las personas con esta patología, la Consejería de Sanidad abrirá en febrero una Escuela de Cuidadores en el Centro Especializado de Atención Diurna CEADELA, en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde cuidadores y familiares recibirán formación gratuita teórica y práctica por parte de profesionales sanitarios.
Esta escuela nace de la demanda de los propios pacientes y pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad. Habrá evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusión y grupos de apoyo para compartir experiencias. Entre los temas que se abordarán están la movilización de los enfermos, la comunicación, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y sociales.
Este recurso de la sanidad pública madrileña forma parte de la Red ELA, junto con los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena. A ellos se sumará, el próximo verano, el Hospital Santa Cristina con una nueva Unidad de media estancia, que contará con un equipo de profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad y 10 habitaciones de uso individual.
Hospital-residencia en el antiguo Puerta de Hierro
El Ejecutivo regional también avanza en el nuevo complejo hospitalario, residencial y de atención diurna especializado para el tratamiento y cuidados de personas con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital. Los trabajos para su puesta en marcha comienzan este año con una inversión de 80 millones de euros.
El futuro centro, pionero a nivel mundial, tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados con una unidad hospitalaria residencial, otra para la recuperación funcional y un centro de atención diurna. Ofrecerá 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 a cuidados paliativos.
