La Asociación Vida con Hernia Diafragmática Congénita, formada por familiares y pacientes con esta patología, ha premiado a los servicios de Cirugía Pediátrica y Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Gregorio Marañón, por un proyecto de seguimiento sobre la situación funcional en pacientes adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en periodo neonatal.
Se trata de un trabajo pionero en España que describe la situación funcional, el nivel de actividad física y de calidad de vida percibida de 24 adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en este hospital público de la Comunidad de Madrid.
El premio, “La vida con hernia diafragmática”, tiene como objetivo la ayuda en la financiación de un proyecto de investigación viable, que beneficie a personas y familias afectadas por esta patología, basado en una apreciación realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen y que tenga una aplicación potencial en la práctica clínica.
El Servicio de Cirugía Pediátrica y el Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Gregorio Marañón han recibido el premio “La vida con hernia diafragmática”, galardón otorgado por la Asociación Vida con Hernia Diafragmática Congénita (HDC) al proyecto conjunto y pionero en España: “Situación funcional en pacientes adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en periodo neonatal y resultados tras programa rehabilitador”.
Se trata de un trabajo que describe la situación funcional, el nivel de actividad física y de calidad de vida percibida de 24 adolescentes y adultos jóvenes intervenidos de hernia diafragmática congénita en el periodo neonatal entre los años 1997 y 2005 en el Hospital Gregorio Marañón y los codirectores del trabajo son David Peláez, médico adjunto del Servicio de Cirugía Pediátrica, Juan Carlos de Agustín, jefe del mismo servicio y Olga Arroyo, jefa del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física.
El proyecto, dividido en varias etapas, se inició en el año 2017 y su primera fase se plasmó en el trabajo de fin de Grado presentado por la médico residente Paula del Valle titulado “Evaluación de la calidad de vida a largo plazo en pacientes operados de hernia diafragmática congénita”, en el que se estudió el impacto de las secuelas de la HDC en la calidad de vida durante la adolescencia.
Posteriormente se diseñó un estudio prospectivo comparativo para conocer la calidad de vida percibida por pacientes y cuidadores, así como determinar sus comorbilidades actuales. Tres alumnos, Sara Claver, Cristina Morata y Eduardo Ossuna defendieron, a su vez, el trabajo de fin de grado “Estudio de deficiencia, actividad y participación en adolescentes con HDC intervenida en el período neonatal”.
En la actualidad, Marta Supervía, junto con Alessandra Castillo y Olga Arroyo, del Servicio de Rehabilitación llevan a cabo una tercera fase en la que se analiza la situación funcional y nivel de actividad física y calidad de vida de estos pacientes, comparando el estado clínico funcional después de un programa de intervención de ejercicio terapéutico personalizado supervisado.
“Nuestra idea es valorar de forma objetiva el estado de salud del grupo de jóvenes operados en nuestro centro con edades comprendidas entre 15 y 22 años en la actualidad. Localizar a 24 pacientes, después de 20 años, ha sido todo un éxito que nos ha permitido desarrollar este trabajo que es inédito en nuestro país”, afirma David Peláez.
Secuelas de la enfermedad
El premio otorgado por la Asociación la Vida con Hernia Diafragmática Congénita tiene como objetivo la ayuda en la financiación de un proyecto de investigación viable, que beneficie a personas y familias afectadas por esta patología, basado en una apreciación realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen y que tenga una aplicación potencial en la práctica clínica.
Según Juan Carlos de Agustín, “en la actualidad no se conoce bien el impacto de las secuelas de la hernia diafragmática congénita en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente pediátrico y las repercusiones en las familias. Los datos obtenidos nos van a permitir mejorar el asesoramiento prenatal, el pronóstico y el apoyo familiar de estos jóvenes”. Olga Arroyo añade que “gracias a este proyecto, podremos ofrecerles a estos pacientes la posibilidad de mejorar su condición física mediante programas de rehabilitación individual”.
“En el futuro debemos incorporar estas pruebas al protocolo de seguimiento de este tipo de pacientes, y tendremos que realizar el seguimiento de su situación general durante los años posteriores al alta médica. Este premio y la colaboración con la Asociación la Vida con Hernia Diafragmática Congénita permitirán visualizar nuestro trabajo y abrir las puertas a pacientes de otros centros y comunidades. Queda mucho por hacer”, concluye David Peláez.
