El Hospital Universitario Ramón y Cajal, centro público de la Comunidad de Madrid, ha acogido la XVIII Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad que ha servido para darle visibilidad a una enfermedad que cuenta, desde el centro, con una atención de referencia en España. Con un equipo multidisciplinar y un enfoque integral, la Unidad de Esclerosis Múltiple gestiona una población de más de 1.600 pacientes, lo que representa cerca del 25% de los casos de la Comunidad de Madrid.
Como ha destacado en la apertura de la jornada la directora general Asistencial del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), Almudena Quintana, es un “ejemplo de éxito” para una enfermedad que “no es fácil”, con “un alto impacto en el paciente y en el familiar” y que afecta “a casi todos los aspectos de la vida” de la persona con esclerosis múltiple. “En la Comunidad de Madrid son más de 8.000 personas las que conviven con ella y la tasa anual de los diagnosticados se calcula en unos 500 al año”, ha añadido Quintana.
En la inauguración, la directora general Asistencial del SERMAS ha estado acompañada del director médico, Dr. Rafael Martínez, así como del jefe de Servicio de Neurología, Dr. Jaime Masjuan, y de la responsable de este Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, la Dra. Lucienne Costa-Frossard França.
Así, el director médico ha recordado cómo en esta edición se ha hecho un recorrido “después de 18 años por todos los aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y la Inteligencia Artificial (IA)”. “Gracias a vuestro esfuerzo – ha enfatizado refiriéndose al trabajo del equipo liderado por la Dra. Costa-Frossard y también a la labor de la Enfermería- habéis conseguido que la innovación terapéutica en esta patología haya impactado en los pacientes”.
Por su parte, el jefe de Neurología, Jaime Masjuan, ha repasado esta especialidad desde un punto de vista histórico. “En este hospital contamos –ha dicho el Dr. Masjuancon la especialidad en Neurología desde los años 80, con el Dr. Cermeño, de la esclerosis múltiple, que entonces no tenía ningún tratamiento y que acertó en ser pionero en este campo”. La unidad hoy en día tiene cinco neurólogos y, ha descrito, “un equipo plenamente formado con neuropsicólogos y Enfermería”. “Y somos CSUR nacional”, ha recalcado.
La esclerosis múltiple es, además, una enfermedad compleja, de la cual, en opinión de la Dra. Lucienne Costa-Frossard França, todavía no se conocen “sus causas definitivas. “Sí que sabemos –afirma- que hay una serie de factores ambientales como el hábito tabáquico, los virus, especialmente Ebstein Barr, la falta de vitamina D o la microbiota, que van a activar nuestro sistema de defensas”. Este sistema, “genéticamente predispuesto” invade el sistema nervioso central, donde produce “inflamación en cualquier zona bien del cerebro bien de la médula”.
La Unidad de Esclerosis Múltiple del centro cuenta con seis consultas semanales atendidas por cinco neurólogos, una consulta de enfermería especializada y una consulta de Neuropsicología. El manejo incluye nuevas evaluaciones, ajustes terapéuticos y revisiones, además de atender urgencias y ofrecer atención remota diaria a través de más de 30 llamadas telefónicas y 60 mails.
Esta unidad utiliza herramientas diagnósticas avanzadas como resonancias magnéticas de 1,5 y 3 Tesla, biomarcadores como neurofilamentos (NfL) y proteína ácida fibrilar glial (GFAP), y procedimientos de alta complejidad, como la monitorización pasiva con inteligencia artificial mediante proyectos como EMCare. Este enfoque personalizado asegura que cada paciente reciba el tratamiento más adecuado a su perfil clínico.
Referente en investigación
Entre 2022 y 2024, el CSUR ha producido 110 trabajos originales, siendo pioneros en biomarcadores y monitorización pasiva. La unidad participa activamente en ensayos clínicos, incluyendo investigaciones en fases tempranas y tardías con terapias avanzadas como las terapias CAR-T.
La excelencia del CSUR ha sido reconocida con múltiples premios, como el prestigioso Best in Class a la Mejor Unidad de Esclerosis Múltiple en 2020 y 2021, años en los que se presentó, así como distinciones en eventos como SEN y ECTRIMS. Estos logros reflejan el compromiso del equipo con la mejora continua y la innovación en la atención de la EM.
La labor del CSUR se extiende más allá de la neurología, integrando especialidades como radiología, inmunología, oftalmología, psiquiatría, pediatría y rehabilitación. Este enfoque interdisciplinar permite abordar las múltiples facetas de una enfermedad que, aunque compleja, no impide a los pacientes alcanzar sus objetivos de vida.
También está comprometida con la docencia de las nuevas generaciones, con dos tutores de residentes, preceptorship y rotaciones externas tanto para especialistas de nuestro país, como de otros países del mundo. Con una combinación de atención clínica excepcional, investigación innovadora y un enfoque centrado en el paciente, el CSUR del Hospital Ramón y Cajal continúa marcando la diferencia en la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
